Sporazumevanje pri terminalni bolezni


Sporočanje slabe novice

Pred časom je veljalo, da rutinsko sporočanje diagnoze rakavega obolenja vsem bolnikom nikakor ni primerna. V zadnjih dveh desetletjih pa so raziskave pokazale, da večina bolnikov želi biti seznanjena z njihovim obolenjem. Izziv torej ni, povedati ali ne povedati diagnoze hude bolezni, pač pa, kako tako slabo novico primerno sporočiti. V zdravi družbi je smrt dogodek, ki ga je potrbno preprečiti in ne sprejeti. Pogosto ob njej pomislimo na neuspeh medicine in zdravnika. Premalo gledamo na obdobje umiranja kot na priložnost za poglobljen razgovor in za rešitev težav, zakoreninjenih v prejšnjih obdobjih življenja družine.

Kodeks medicinske deontologije Slovenije zdravnikom nalaga dolžnost seznanjanja bolnika o njegovem stanju, vendar s poudarkom, da mora to storiti le v njegovo dobro. Če zdravstveno stanje bolniku ne daje upanja na ozdravitev, je zdravnikova naloga, da o tem obvesti bolnikovo družino, če bolnik sam ni odločil drugače. Ker pa je vsak človek univerzalno bitje in tudi smrt sprejema na različne načine, moramo sporočanje slabe novice prilagoditi posamezniku. To lahko naredimo tembolje, čimbolj poznamo svoje bolnike.

Najpogostejše napake pri posredovanju slabe novice

• Bolniku preprosto ničesar ne povemo in se zanašamo na druge, da bodo to opravili namesto nas. Vedno se nam mudi in ne najdemo časa za pogovor.
• Odlašamo s sporočilom z izgovorom o nadaljnih potrebnih preiskavah.
• Laži in prikrojene resnice: "Odstranili so vam dojko in bezgavke, rak je odstranjen v celoti," ali "Po kemoterapiji se boste bolje počutili."
• Odgovori mimo bolnikovih vprašanj in namigov: "Zdravljenje ni prav uspešno, kajne doktor" "No, verjetno imate malo neurejeno prebavo." ali "Čutim, da počasi propadam." "Res, kako pa spite"
• Pretirano objektivno in mračno sporočilo brez ublažitve.

Pri sporočanju slabe novice si vedno vzamemo čas. Informacije podajajmo pošteno, ne preveč pesimistično in ne preveč optimistično. Nikoli ne povemo bolniku več, kot želi izvedeti. Predlagamo ponovno srečanje za razjasnitev vprašanj, ki se bodo porodila, ko bo začetna stresna reakcija izzvenela. Če bolnik želi, ponovimo postopek pred njegovo družino in dovolimo, da lahko vsi izrazijo svoja čustva. Ljudem moramo vedno pustiti nekaj upanja. Nikoli ne napovedujmo, koliko časa bo bolnik še živel. Naučimo se prepoznati situacijo, ko bolnik zanika svojo bolezen. Zanikanja ne smemo preostro zatreti, ker predstavlja pri njem obrambni mehanizem (na vprašanja še vedno odgovarjajmo pošteno in ne spodbujajmo neresničnih pričakovanj). Ne smemo pristati na prikrivanje resnice, ki ga od nas pogosto zahteva družina ("Nikar mu ne povejte, to ga bo uničilo."). Bolnik ponavadi prav dobro ve, kako je z njim, vendar se boji govoriti s svojci, da jih ne bi vznemirjal. Svojci iz istega razloga ne dovolijo pogovora o bolezni, o umiranju in poslavljanju. Dober zdravnik bo situacijo razrešil s primerno razlago. Bolniku ne bo vsiljeval resnice, ne bo mu lagal, če ga bo bolnik vprašal.


Zdravljenje bolnika s terminalno boleznijo

Načrtovanje terminalnega zdravljenja mora biti rezultat tesnega sodelovanja med bolnikom in zdravnikom, ki mora upoštevati bolnikove želje. Le te se lahko tekom zdravljenja spreminjajo in zdravnik mora to aktivno spremljati.

O terminalnem zdravljenju se lahko pogovorimo še pred nastopom bolezni.
• Vprašamo, kdo v družini nudi oporo bolniku v krizni situaciji. Ali naj bo to oseba, s katero se lahko posvetujemo o zdravljenju, če bi hudo zbolel.
• Vprašamo o bolnikovih željah glede zdravljenja, če bi bil hudo bolan.
• Postavimo specifična vprašanja: "Ali bi želeli biti priklopljeni na respirator v primeru neozdravljive bolezni"
• Poudarimo, da je bolnikova želja nam v pomoč.
• Opogumimo ga, da o svojih stališčih spregovori s svojci.
• Pogovorimo se o ideji oporoke, kjer bi bolnik navedel svoje želje.

Pri načrtovanju terminalnega zdravljenja pri bolniku, ki je nesposoben odločanja moramo upoštevati:

• Prva je skrb za bolnika, njegovo udobje in nego.
• Na posvet pokličemo vse družinske člane.
• Pogovor vodimo ob bolnikovi postelji, čeprav je bolnik komatozen.
• Prepoznati moramo družinsko bolečino in priznati težo odločitve.

Nekateri niso sposobni odločitve o omejitvi zdravljenja, ker to enačijo z opustitvijo zdravljenja. Taki ljudje pogosto pričakujejo, da se bo zdravnik odločil namesto njih, ali pa zahtevajo agresivno zdravljenje zaradi lastnih občutkov jeze, zanikanja, strahu, žalosti ali krivde. Ti občutki se s časoma pogosto spremenijo, zato se moramo s svojci večkrat pogovoriti in jim dati priložnost, da povedo spremenjene misli.

Paliativna oskrba

Terminalni bolniki veljajo za najtežje paciente zdravnika družinske medicine. Po epidemioloških podatkih ima tak zdravnik povprečno 20 ljudi, ki umrejo v obdobju enega leta, od tega jih je sedem takih, ki umrejo zaradi raka. Vsaj polovica takih bolnikov umre doma, oskrba na domu pa je dolgotrajna in obsežna. Paliativna oskrba takih bolnikov mora biti zato strokovna, dobro organizirana, njen cilj pa mora biti najboljša možna kvaliteta bolnikovega iztekajočega življenja.


Predlogi za sporočanje o smrti ljubljene osebe

• Spodbujajmo najbližje, da so prisotni v času smrti in jih vprašamo kako želijo biti seznanjeni z njo, če jih ne bo zraven.
• Družini čimprej sporočimo vest o smrti.
• Sporočajmo z občutkom, vendar ne uporabljajmo milejših izrazov.
• Ne uporabljajmo besed "Žal mi je", ker zvenijo kot opravičilo, ampak raje "Moje sožalje.".
• Svojcem damo priližnost, da se od trupla poslovijo.
• Pojasnimo vzrok smrti in najbližjim odgovorimo na morebitna vprašanja. Aktivno poslušamo in dopustimo, da pridejo do izraza tudi močnejša čustva - posebno, če je bila smrt nepričakovana.
• Svojcem ne dajajmo pomirjeval.
• Družini zagotovimo pomoč in se dogovorimo za nadaljnja srečanja.


Faze žalovanja

• Akutna faza traja 2 tedna in pomeni čustveni šok.
• Druga faza traja približno 3 do 6 mesecev. Zanjo je značilna depresija, telesna občutja in znaki. Žalujoči je zaprt vase, razglablja o spominih na umrlega.
• Tretja faza je sklepna faza. Začne se načrtovanje prihodnosti. Običajno se zaključi eno leto po smrti.

Posebej moramo biti pozorni na zdravstveno in psihično stanje ovdovele osebe, ker ta pogosto zapade v bolezen. Zainteresirane člane družine napotimo k skupini za samopomoč v podobni stiski, če ta obstaja. Žalujočim je v veliko pomoč podpora in informacije tistih, ki so doživeli podobno izgubo. Spodbujamo člane družine, da govorijo o okoliščinah v zvezi s smrtjo, obujajo spomine in odprto sporočajo občutke žalosti, jeze in krivde.

Pozorni moramo biti na znake nerešenega žalovanja:

• podaljšana in resna depresija, ki traja 12-18 mesecev
• podaljšana socialna izolacija
• čustvena otopelost
• nesposobnost jokanja
• govorjenje, kot da je umrli še živ
• prisotnost prisilne prezaposlenosti brez občutka izgube
• prisotnost številnih telesnih pritožb (glavobol, utrujenost, itd)
• globoka identifikacija s pokojnim in podaljšano pridobivanje občutij, ki so pripadali bolezni umrlega
• izjemna jeza, ki je lahko naperjena proti zdravniku
• pretiravanje z alkoholom in zdravili
• družinske težave
• težave na delu in v šoli

Te težave so lahko nevarne in zahtevajo napotitev k psihiatru.



Mrliško ogledna služba in zdravnik splošne oz. družinske medicine

Zdravnik splošne oz. družinske medicine se z umiranjem srečuje ob bolnikovi postelji, na kraju prometnih nesreč, na javnih mestih ob nenadni smrti ali poškodbi, ob kaznivih dejanjih in na terenu. Odstotek ljudi, ki umrejo na domu znaša od 35 do 65 , odvisno od pokrajine oz. urbanizacije le-te, in se počasi in vztrajno znižuje.

Mrliško ogledno službo v Ljubljani vodi in upravlja Inštitut za sodno medicino, povsod drugje pa jo opravljajo praktično vsi splošni zdravniki, ki so vključeni v dežurno službo (zaposleni v zdravstvenih domovih in zdravniki zasebniki s koncesijami). V bolnišnicah jo opravljajo tudi tamkajšnji zdravniki.

V Sloveniji ureja delovanje mrliškoogledne službe Pravilnik o pogojih in načinu opravljanja mrliško pregledne službe iz leta 1993. Določa naloge in organizacijo službe, dolžnosti mrliškega oglednika, predpisuje potrebno dokumentacijo, odreja, v katerih primerih je potrebna obdukcija, določa pravila pokopa in načine sklepanja pogodb o opravljenem delu in plačilu med občinskim organom in poobleščenimi zdravstvenimi zavodi. V pripravi je predlog o posodobitvi tega pravilnika.


Mrliški ogled

Pri mrliškem ogledu mora zdravnik ugotoviti smrt, njen čas in vzrok, neposredni vzrok in način smrti ter izključiti samomor ali nasilno dejanje. Ogled običajno opravi dežurni zdravnik in po določilih pravilnika tega dela ne more odkloniti, lahko ga odloži na kasnejši čas. Opraviti pa ga mora najpozneje v 24 urah, v specifičnih klimatskih razmerah in v gosto naseljenih stavbah v 12 urah, pri sumu nenadne ali nasilne smrti pa najkasneje 4 ure potem, ko je zdravnik izvedel za smrt. Opraviti ga je treba praviloma na kraju smrti, izjemoma v mrtvašnici ali drugje. Ob očitni nasilni smrti ali sumu nanjo se trupla ne sme premikati iz prvotne lege, dokler tega ne dovoli preiskovalni sodnik, javni tožilec ali organ javne varnosti.

Pred odhodom na mrliški ogled si je dobro ogledati medicinsko dokumentacijo umrlega. Ob prihodu na kraj ogleda se zdravnik najprej predstavi, nato pa vljudno in mirno pogovori s svojci, sosedi ali drugimi očividci in skuša tako zbrati čimveč objektivnih podatkov o predhodnih boleznih, neposrednemu vzroku in načinu smrti. Po opravljenem ogledu je treba poskrbeti, da je truplo v spoštljivem in dostojnem položaju, z zaprtimi očmi in usti.

Truplo je potrebno pregledati v vsakem primeru in vsaka opustitev tega dejanja je strokovna napaka.

Ob vsakem sumu na samomor ali drugo obliko nasilne smrti je potrebno obvestiti policijo. Zdravnik je dolžan počakati policiste na kraju dogodka in jim posredovati svoje ugotovitve.

Če obstaja pri umrlem sum na nalezljivo bolezen, je potrebno takoj obvestiti območni zavod za zdravstveno varstvo in sanitarno inšpekcijo, sočasno pa začeti s preventivnimi ukrepi, da se bolezen ne bi razširila.

Pri mrtvorojencu je treba ugotoviti natančen čas poroda, okoliščine, v katerih je potekal in osebe, ki so pri njem sodelovale.


Dokumentacija pri izvajanju mrliškoogledne službe

Potrebno je izpolniti:
• Zdravniško potrdilo o smrti in poročilo o njenih vzrokih (pokojnikovo ime, priimek, rojstni datum, kraj rojstva, naslov; datum, čas, kraj in vzroke smrti, pri nasilni smrti pa še priloženi šifrant o kraju in načinu smrti, napišemo, kdo je opravil mrliški ogled – osebni zdravnik ali zdravnik mrliškii oglednik in ali je bila za pokojnika odrejena obdukcija). To potrdilo je potrebno v treh izvodih: za območni zavod za zdravstveno varstvo za vnos in obdelavo podatkov, za prevoznika trupla kot dovoljenje za prevoz trupla ter za evidenco pristojnega zdravstvenaga zavoda.

• Prijavo smrti za vpis v pristojni matični urad.



Ugotavljenje vzroka smrti

Podatki o vzoku smrti so zelo pomembni za spremljenje zdravstvenega stanja prebivalstva na določenem področju. Vzroki so osnovni, neposredni, posredni in drugi, ki so morebiti vplivali na osnovnega. Vzrok smrti nalježje opredeli osebni zdravnik umrlega, težje naključni dežurni zdravnik. Če vzroka smrti ni moč ugotoviti je potrebno odrediti sanitarno obdukcijo, in sicer na zahtevo zdravnika, ki je bolnika zdravil; če gre za sum na nalezljivo bolezen in na zahtevo preiskovalnega sodnika. Statistika kaže da se zdravniki na terenu za odredbo sanitarne obdukcije (pre)malokrat odločajo. Pri odredbi obdukcije ni potrebno izpolniti poročila o vzroku smrti, ker bo to storil obducent.
Po mednarodnem dogovoru je treba statistično spremljati samo osnovni vzrok smrti. Ta je opredeljen kot bolezen ali stanje, ki je povzročilo smrt ali pomembno vplivalo na nastanek drugih bolezni, ki so povzočile smrt (npr. osnovni vzrok: kronična obstruktivna pljučna bolezen, neposredni vzroki: dekmpenzirano pljučno srce). Kot osnovni vzrok veljajo tudi nesreča, nasilje ali samopoškodba, če povzročijo smrtno poškodbo.

Pokop mrliča je dovoljeno opraviti šele potem, ko je zdravnik izpolnil poročilo o vzroku smrti. Pred upepelitvijo je treba obvezno opraviti še kontrolni mrliški ogled.


Krajevni ogled

Zdravnik pri krajevnem ogledu je izvedenec komisije, ki jo vodi preiskovalni sodnik, v njej pa so še okrožni državni tožilec, kriminalist, kriminalistični tehnik in uslužbenec področne policijske postaje. Preiskovalni sodnik ustno ali pisno (z odredbo) pokliče zdravnika kot izvedenca.
Zdravnik mora najprej ugotoviti, ali gre resnično z smrt, zato mora izključiti navidezno smrt. Posebej pozoren mora biti pri utopitvah, poškodbah z udarom električnega toka in strele, obešencih in podhlajenih osebah. Ko je smrt potrjena, sledi delo ostalih članov komisije, nato sledi še zdravniški ogled, kjer je potrebno ugotoviti čas in neposredni vzrok smrti. Če tega ni moč ugotoviti, je potrebno odrediti obdukcijo, če je ni že prej preiskovalni sodnik.
Po odredbi preiskovalnega sodnika mora zdravnik opraviti tudi odvzem telesnih tekočin iz trupla. Seč odvzame s suprapubično punkcijo mehurja, kri pa največkrat iz globokega vreza v dimlje; vzorce se shrani v čiste stekleničke.


Zaključek

Mrliškoogledna služba od zdravnika splošne oz. družinske medicine zahteva natančen pregled trupla, določitev časa smrti, njenega osnovnega in neposrednega vzroka, izključitev samomora ali kaznivega dejanja, natančno izpolnitev predpisanih obrazcev (Poročilo o smrti, Prijava smrti), zahtevo sanitarne obdukcije, če je ta potrebna, ter sodelovanje z organi kazenskega pregona in prevosodja, če je potrebno.



Literatura

1. Švab I., Pavlič R. D. Družinska medicina. Združenje zdravnikov družinske medicine Slovenskega zdravniškega društva. Ljubljana. 2002.

2. Švab I. Sporazumevanje med zdravnikom in bolnikom. 12. učne delavnice za zdravnike splošne medicine. Sekcija za splošno medicino SZD. Ljubljana. 1995.